Médica e candidata a deputada federal, Dra. Marina Noronha defende leis que garantam diagnóstico precoce, atendimento integral e acessibilidade às pessoas com doenças raras.
A médica Marina Alves Noronha, especializada no atendimento de crianças com doenças raras, é candidata a deputada federal pelo Progressistas (PP), com o número 1117. Sua trajetória pessoal e profissional é marcada pela defesa das famílias que convivem com doenças raras e outras condições de vulnerabilidade.
Marina já participou de audiências públicas no Senado Federal voltadas à discussão de políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS), diagnóstico precoce e garantia de direitos. Também atuou durante dez anos como coordenadora da Cruz Vermelha.
“Construí minha carreira dedicada à medicina e ao trabalho social, consolidando-me como pesquisadora em doenças raras. Agora, quero transformar esse conhecimento em ações concretas no Congresso Nacional”, afirma a candidata.
Da moda à medicina
Mãe de uma criança com doença rara, Marina transformou a experiência pessoal em missão profissional. Há 17 anos, deixou a carreira na área da moda para se dedicar à saúde do filho.
Primeiro, concluiu o curso técnico em enfermagem. Depois, graduou-se em fisioterapia e, posteriormente, ingressou no curso de medicina. Sua formação foi marcada por uma rotina desafiadora: estudava à noite e dormia no chão do quarto para permanecer ao lado do filho e acompanhar seus cuidados.
A experiência como mãe, profissional de saúde e pesquisadora passou a orientar sua atuação em projetos comunitários, no atendimento à população e na defesa de políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras.
Três pilares de atuação
Entre as propostas apresentadas por Marina Noronha, três eixos ocupam posição central:
- Diagnóstico e atendimento precoces: ampliar o acesso à identificação antecipada de doenças e ao início rápido dos tratamentos;
- Atendimento domiciliar infantil: fortalecer políticas que permitam o cuidado adequado das crianças em casa;
- Continuidade do tratamento: assegurar que o diagnóstico seja acompanhado de assistência integral e permanente.
Formação médica e diagnóstico precoce
Marina defende mudanças estruturais na formação dos profissionais de saúde. Entre as medidas propostas estão a capacitação de pediatras para identificar e acompanhar doenças raras e a preparação dos agentes comunitários de saúde para atender pacientes e orientar suas famílias.
A candidata também defende o melhor aproveitamento do teste do pezinho ampliado como instrumento para o diagnóstico precoce de doenças raras.
“Não se fala sobre doenças raras no pré-natal. Essa é uma das lacunas que precisamos preencher. Minha candidatura é um compromisso com o diagnóstico precoce e com o acesso adequado ao tratamento para quem mais precisa”, destaca Marina.
Atuação no terceiro setor
Marina Noronha integra a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI Raras), instituição sem fins lucrativos que atua há 13 anos no acolhimento, na orientação e na defesa dos direitos de pacientes com doenças raras e de seus familiares.
No Distrito Federal, a associação trabalha pela criação e pelo fortalecimento de políticas públicas, pela ampliação do diagnóstico precoce e pelo acesso a tratamentos adequados.
“Existe uma carência grave de atenção integral às pessoas com doenças raras. Vou levar essa realidade ao debate no Congresso Nacional e cobrar soluções que façam diferença na vida dessas famílias”, conclui Marina.
